GACC - Grupo de Assistência à Criança com Câncer

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Desde o início de suas atividades, em 1996, o GACC - então Grupo de Apoio à Criança com Câncer - existe para aumentar a expectativa de vida e garantir a oferta e a qualidade global do tratamento oferecido integral e indistintamente a crianças e jovens com câncer, diagnosticados com idades entre 0 e 19 anos incompletos, independente de sexo, cor, religião ou posição socioeconômica.

quinta-feira, 1 de agosto de 2013

Irmãs adolescentes sofrem por doença rara que as faz perder a pele do corpo todos os dias

Não há cura para o problema, e tratamento requer aplicação de creme hidratante todos os dias.


Duas irmãs adolescentes contaram sobre a condição rara que vivem, devido a uma doença que faz com que elas percam toda a pele do corpo todos os dias. Emma e Stacey Picken sofrem de um problema que acelera o volume de células da pele, fazendo com que ela cresça seis vezes mais rápido que em uma pessoa normal.

As estudantes universitárias precisam diariamente aplicar cuidadosamente um creme para a pele, duas vezes ao dia. Cada aplicação gasta em torno de duas horas. Emma, de 19 anos, disse: "Eu fico muito irritada já que isso pode ser doloroso. Temos de aplicar o creme da cabeça aos pés todos os dias.”

Os pais das jovens são portadores do gene ictiose, mas não sabiam disso até que Emma nasceu. A condição provoca descamação anormal da pele, que geralmente ocorre nos primeiros dias de vida. Elas aparecem quando ambos os pais são portadores do gene anormal, havendo 25% de chance que a criança tenha o problema.

A condição afeta diversas características da pessoa. Ela pode causar superaquecimento, pois impede a transpiração e restringe o fluxo de sangue para os dedos das mãos e dos pés devido à pele aperta. Além disso, as pessoas sofrem com problemas nos olhos, perda de cabelo, e dificuldade de flexão nas articulações da mão.

Irmãs adolescentes sofrem por doença rara que as faz perder a pele do corpo todos os dias

Atualmente, não há nenhuma cura, e o tratamento fundamental é a aplicação de hidratante regularmente. As garotas passam o creme depois do banho, pela manhã e pela noite. No verão, a necessidade de creme aumenta devido ao tempo seco.

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