O Congresso Nacional instalará, ainda sem data
oficial, uma Frente Parlamentar das Doenças Raras. A informação foi
confirmada pelo deputado federal Maurício Quintella (PR-AL), que
assumirá o posto de presidente do movimento, Deputado federal pelo
PSOL-RJ, Jean Wyllys atuará como vice-presidente da Frente.
De
acordo com o deputado Quintella, a ideia é lançar a Frente em Brasília,
em 21 de junho, data que marca o Dia Mundial de Luta contra ELA
(Esclerose Lateral Amiotrófica). Mais de 13 milhões de pessoas são
portadoras das chamadas “doenças raras” no Brasil.
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